すごく分かるこの気持ち。
私も10年以上使ってきたステロイドを辞めて9ヶ月。
死ぬ思いをした。
そして今もそれは続いてる。
脱ステロイドの過程は、調べてみれば寝たきりになり、社会生活がおくれなくなると出てくる。
そんな風になるとはつゆしらず、いきなり薬をやめた私は、本当に人間でなくなってしまったようになった。
体中かゆく、むくみで足や腕はパンパンになり(OLさんの夕方のむくみとかではなく、もっと腫れる病的なむくみ)、耳の穴やヘソの穴からは浸出液と呼ばれる汁が出る。
痒みで夜中3時間以上寝れることはない日々が毎日9ヶ月続いてる。
自律神経は異常をきたし、体温調節がうまくできず、真夏でもストーブの前でガタガタ震える。
何より辛いのは周りからの理解が得難いこと。
みな簡単に言う。
『病院いって薬塗りなよ』って。
そんなの、麻薬中毒者にまた麻薬あげるようなもの。
打てば一瞬で禁断症状の辛さから開放されるけど、またなくなると苦しむんだ。
健康であること、、とても大切だね。
この病気から学べることって一体何かなと、毎晩考えたな。
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