【実体験】脱ステロイドから回復した私がリバウンドの経過を写真つきで解説する

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こんな疑問にお答えします。

現在私は、脱ステロイド４年と７ヶ月目です。

現在の私の肌や体調は回復し、脱ステロイドの大変だった時期がまるで嘘だったように元気に生活できています。

脱ステ期間中の方は、自分は一体いつ回復するのかとても不安ですよね。

私も、いつ治るのか分からず、本当に回復するのか分からず、とても不安でした。

そんな私の脱ステを始めた時から、今までの皮膚や体調の変化を写真つきで公開します。

ちなみに、私のステロイドのレベルは、ストロングで、かなり強いレベルのステロイドを塗っていました。

全ての方が同じ経過を辿るわけではありませんが、１つの実体験のケーススタディとして参考になれば幸いです。

ステロイドを塗っていた時

ステロイドを辞める前のお肌の状態から詳しく解説していきます。

ステロイドを塗っていた頃（肌はツルツル！とても綺麗！）

脱ステロイド前の皮膚と体調

異常な食欲

ステロイドを数日塗らないと、１〜２日で湿疹が全身に出てくるという状態に違和感を感じ始める

上の写真はオーストラリアで撮影しましたが、オーストラリアに２年間滞在するために、スーツケースにたくさんのステロイドを入れて日本から持って行っていました。
ところが、滞在１年もすると、持参のステロイドから変な臭いがするようになり、使えなくなるという緊急事態に！
困り果てている私に友人がお医者さんに連れていってくれて、オーストラリアでステロイドを処方してもらいました。
だけども、どうにも日本から持ってきたステロイドと違うのかあまり効きません。

そうこうしている間に、上の写真のような湿疹が全身に出てきました。（不思議なことに私の場合、あまり顔には出ない…）
自分の体は一生ステロイドを塗り続けないといけないの？
大好きな海外にだってたくさんのステロイドをいつも持って行かないといけないの？
薬に支配されている…でもなくなると怖い！
２０年以上もちょこちょこ塗ってきたけど、それって少し異常だよね？そんな思いを感じ始めたのもこの頃です。

そして気になったのは、この効かなくなったステロイドを塗ってた時に出る湿疹は、通常のカサカサした肌に、関節のところに主に出てくるような一般的なアトピー性皮膚炎の湿疹とは少し見た目が違うように感じていました。
関節には出ず、全身に出て、強烈な痒みを伴いました。
この頃は３時間以上連続で眠れなかった…

日本に帰国後すぐにステロイド開始！３日であの湿疹が消え去る！

オーストラリア滞在の後半はずっと湿疹に悩んでいましたが、日本に帰国後いつもの強いステロイドをくれる皮膚科に行くと、なんとあれだけ悩んでた湿疹がたった３日で綺麗に消え去りました！
ホッとした気持ちの裏側で、一体どれだけ強い薬なんだろう…と怖い気持ちもありましたが、使用を辞めるとすぐにまた強烈な痒みと湿疹に襲われるので、塗る以外選択肢はありません。

「薬と一生生きていくのは嫌だ」

本音はこれです。

会社の健康診断で肝機能に異常が見つかった事がステロイドを辞めるきっかけに

ステロイドを塗り始め、再び熟睡できる日々が訪れ、食事にも栄養バランスを気遣い、週２、３ペースでジョギングしたり健康的な生活を送っていた私に転機が訪れます。

それは会社の健康診断で、肝機能に異常あるという事が分かりました。

肝臓の数値AST（GOT)が通常３０以下が正常数値とされている中、私の数値は６９。
健康診断でDランクに認定されたのです！！

普段から添加物はあまり摂らないようにしたり、健康に自信があったので、これにはとてつもなくショックを受けました。
（肝臓以外の数値は全てオールAでしたが…）

病院で再検査を受けると、「軽い脂肪肝になってるね」とさらにショックな言葉が…！！

医者ははっきりとした原因は言及しませんでしたが、私には心当たりがありました。

だって、いつもお腹が空いていて、食べ始めると止まらない…
特にステロイドを塗った２、３時間後には、異常に甘いもの、血糖値が素早く上がるものを異常に欲してどか食いしたりしていたのです。

それにステロイドを塗っていると、血管が収縮するため手足もいつも冷え性だったし、特に気分のアップダウンも激しかった。
激しく落ち込んだり、イライラしたり、でも自分では止められない。
そんな体調に悩んでいました。（当時はステロイドの副作用と知らず、自分の性格を責める二重苦に＞＜）

そして、調べると１つの事実に辿りついたのです。

どんな薬も体内に入れば、肝臓で処理されるということ。

肝臓は何もアルコールの分解をするためだけではなく、解毒を担う重要な臓器。
そうです、私は２０年以上もずっと、肝臓に負担をかけていたのです…！！

２０１６年６月脱ステロイド開始！地獄の始まり(２０１６年６月〜)

健康診断で頭から金槌で殴られたくらいショックを受けた私は、このままステロイドを一生使い続けると、肝臓がボロボロになってしまう…
それに今はまだ肝臓だけで済んでいるけど、２０年、３０年とこれを積み重ねていったら、他の臓器にまで影響が出てしまうだろう…

数十年後の未来のために、私はついにステロイドを辞める決意をしました。

大きな決断でした。この後何が起こるか調べもせずに、ある日いきなり辞めることにしたのです。（これはかなり危険行為！）

1-3日目

ステロイドが残っているのか、肌や体調はいつもどおり。

4日目

寝起き目が開かない。
晴れ上がり、パンパンに赤く腫れお岩さんみたいになる。
コンタクトも入れられない。
外に出れる見た目ではない。ホラー。

5日目

どんどん皮膚が薄く剥がれ、赤みを帯び、落屑が出るように…

足は、皮膚がダルダルになり、このような見た目に。
これは、「象皮膚」と呼ばれ、脱ステロイドをしていると、初期の段階で出てくる症状の１つです。

今まで５日以上ステロイドを辞めたことがなかったので、一体どうなるんだろうと実験する気持ちで始めましたが、足が象皮膚になったのを目の当たりにした時、辞めると５日でこんな状態になる薬を２０年も塗ってきたことにゾッとしました。
同時に、絶対にステロイドを辞めてやる！塗らなくても綺麗な皮膚を取り戻すんだ！と強く心に誓いました。

6日目

目の腫れはなんとかおさまるが、尋常じゃない痒み。
かゆくてねれない。
肌から落屑が出まくる。
だるくて動けない。
何もする気が起きない。

1ヶ月

浸出液が出ています。全体的な赤みや炎症はまだそこまではありません。
しかし37.0〜37.5度の微熱が3日1度で始めました。

2ヶ月

当時の体調をメモしていた日記が出てきたので公開します。
（２ヶ月間、象皮膚も相変わらずで、落屑と痒みは続いていましたが、ここでフィリピンに行くことになります。）

フィリピンに行くことになったので、たまらずステロイドを塗る。
痒みが、おさまる。
不思議なことにマニラでは痒みがあってステロイドで押さえていたが、
セブ島に着いてからは全く痒みがない。
ステロイドも塗らなかった。
ポテトや油ものなど食事も荒れていたが、お通じは最高によく、全くかゆくもならない。
セブ島の海につかってものの5分。
傷口がふさがっている！！
これには驚いた。
とにかくセブ島に着いてからとにかく体調がいい！！
体は軽く、かゆくもならず、だるくもない！！
大阪帰ってきて空港に着いた瞬間痒くなる。
やはり空気、水、環境なのか？
それにしても5月の半ば、花粉なのか日本にいると痒い。

3週間ほどステロイドを塗り、また脱ステへ。

前回みたいに目は腫れなかったが

思い出したくないほど辛い日々。
肌は赤黒く腫れ、触ると熱を持ってる。

落屑はひどく、粉まみれになる。

食欲は落ち、だるくて仕方ない。

微熱が毎日

３日１回の37度から38度の微熱が毎日続くように。
なんとそこから、１０ヶ月連続で続きました。

これに関してはどの脱ステブログを見ても微熱は確かに脱ステの症状として出る人はたくさんいたけれど、１０ヶ月続いた人は
どこ探してもいなく、何か大きな別の病気なのかと大きな病院を３つほど回ったくらいです。

血液検査をすると白血球は１００００超え、そして微熱が１０ヶ月ですから、医者からは
「白血病の疑いがあるから、これから検査する。検査結果は万が一のことを覚悟してくれ」とも言われ、とても怖かったのを覚えています。
（結局白血病ではなく今となっては、これは脱ステによる体の炎症からくるものだったと分かりました）

体調と弱っていくメンタル

とにかく辛い。
痒さも辛いが微熱とだるさが半端ない。
スーパーに行くのも命がけ。
ベッドから動けない自分が情けない。
一体どうしてしまったのか？
友達たちは元気に動き回っているのに、私は寝ても覚めてもベッドから動けない。
粉まみれのベッド。
もう何もする気も起きない。

9ヶ月

こ毎日毎日37.5から38度の微熱が１番辛い。
浸出液のでる場所もお腹周りからはじまり、胸、それが終わると肩まわり、背中など、お腹まわりから足先、指先の方へ広がっていきました。
浸出液は、最初は鉄のような臭い、それから徐々に魚の腐った臭いに変化。
色も黄色から徐々に透明へ変化していきます。
落屑は毎日毎日ティースプーン3杯分。。
毎日毎日掃除機が手放せませんでした。
今思えば体が必死にデトックスしていたんだと思います。
体感的には、だるくてだるくて起き上がれない。本当に辛くて何もできなかった。
血液検査では常に白血球は9000から12000と高く、LDHは400超え、リンパ球が少なく、好酸球が高い典型的な脱ステ後の反応でした。
しかもこのとき、バリにいくためにまた1週間ステロイド塗ったので、一番酷い時よりも炎症はまだマシです。（一週間のステロイドは脱ステにもはやカウントしていません)

そして、体が寒くて寒くてガタガタ震えていました。
真夏なのに寒くて、ストーブの前にいる。。
（これは典型的な脱ステ症状。みんな通る道）

11ヶ月

身体中赤く炎症を起こしている。常に微熱状態で、体がとんでもなくだるい。元気が出ない。痒くて眠れないのは当たり前の状態。

体調メモ

起きた瞬間から寝る時まで続くダルさがハンパない。
とにかくダルい。
栄養が細胞修復に必死で、他のことに回すエネルギーが足りないのか、常にだるい。
ヘアメイクもオシャレも大好きだった。
だけど今は何もしようと思えない。
ガサガサの肌見ると何とも言えない気持ちになる。
遊びに外に出ようとも思えない
人と会いたいとも思わない
だけど1人ぼっちは嫌だとも感じてる
本当は元気に動き回っていろんな人と関わりたいのが本音。
でも、できない。
この体じゃ、外に2時間でるのがやっと。
頑張って外出しても、帰る体力があるすら不安になる。
フラフラだ。
絶対治すという気持ちと、本当に治るの？
という気持ちが振り子のように
行ったりきたりする。

1年2ヶ月

脱ステの抵抗力のない弱った肌に、黄色ブドウ球菌繁殖による感染症をおこし(とびひ状態)大悪化。
足も太いんですが、これ全部浮腫み。(ということにしておこう滝汗)
触るとパンパン硬い。
リーキーガットもおこしていて、何を食べても痒くなる。とくにタンパク質をとりすぎると、てきめん。
腸状態は悪く、便秘気味。
脱ステ中小麦、植物油脂、乳製品、お菓子などは極力控え続けてました。

1年6ヶ月

脱ステ1年半！
沖縄に２ヶ月ほど滞在したことで随分よくなり、少し赤みはあるものの、もう肌は破れていない！
少しずつ睡眠もとれるようになる。
微熱ももう出ない。
けど、少し外出長くしたり、動き回ると疲れやすくはあるが、それでも寝たきりの状態と比べれば、友達と会ったり外食したり、元気に笑えている！
頻繁じゃなければ、少し小麦製品や、がっつりお肉を食べても痒くならなくなってきました。
お菓子も質を選んで、少しずつ楽しめるように。

1年7ヶ月

炎症が落ち着き、赤みが引いて少し黒い。
まだまだ乾燥状態、炎症は治まったあとの黒ずみはありますが、かいても落屑は出なくなる。
触ると2ヶ月前は、ザラザラゴワゴワしてましたが、今はすべすべしている部分も増えてきてます。
とくにお尻はつるつる。
触ってこんなにつるつるすべすべな皮膚の部分が現れてきたことに本当に感動しました。

睡眠も6時間半ほどとれる日々も増えてきています。
腸状態は良好。
快便、毎日1回きれいなバナナ便が出ます！色もいい！
炎症修復にとられていたエネルギーが、他にまわるようになり、あの異常な体のだるさもありません。

体感的には、まだまだ少し疲れやすい。
1日中動き回ることはあまりできない。
なので、無理をせず、休むこと、常に自分の体を一番に考えることを日々心がけた。
肩こりと首こりが激しく、腕が回しづらくなったり、上がりにくくなってきている。

1年10ヶ月

見た目がとても回復する。
ジム通いも始めたが、やはり運動は回復の助けになっていると実感。

体調とメンタル

まだまだかゆい。
痒くて起きてしまう。
でも前はマックス3時間しかねれなかった。
けど今は5時間連続で寝れることも増えてきている。
痒くて、かきむしる。
でも、もう落屑は出ない。
前はカレースプーン3杯分毎日肌の粉まみれで、掃除機かける自分が、自分で本当に辛かった。
炎症で10ヶ月毎日37.0から38度の熱があって、だるくて動けなくて、どうしようもないときより
熱もなくて、落屑も出なくなって、元気になってきて、でもまだ見た目や肌の質感は完璧じゃないけど、体が動けるようになった今
さて、どうしようか？
って考えたときの方が何故か精神的に辛い。
脱ステで仕事も何もかも辞めなくてはいけなくなって、キャリアにもポッカリ穴があいて。
人間関係や、人との付き合い方、価値観も変わった今、
さて、どうしようか？
これから何をしてどうやって生きていこうか？
って考えたとき。
なんだかとても息苦しくて。
毎日グルグルしてる。。

2年

黒い！！笑
これは炎症が治まったあとの反応なので、ちゃんと治癒に向かっているということ。
現に落屑は出ないし、見た目ほどあまり痒くないです。
日々の変化は本当に少しずつで、変化が分かりにくいですが、確実に良くなっています。

体調

1年前の痒みレベルを10マックスで10とすると、今の痒みレベルは2です！！
週4から5で、ホットヨガも始める。
楽しい上に、たくさん汗をかいてデトックスされている感じがしてます。

この頃から、玄米を食生活に取り入れました。
食べ始めてすぐお通じが良くなりました。

梅雨時期は低気圧で体がだるくなる。
寝起きから本当にだるい。
起き上がるのも辛く、寝起きから肩こりと腰の痛み、腕のだるさがマックス。
週1でマッサージに行っても、どこのマッサージ師にも、ありえないくらい凝っていると言われ、60分コースではほぐし切れないといわれる事もしょっちゅう。

2年2ヶ月

体調

この間は海外にも行けるほど、体も元気になったし、仕事も毎日できている。
去年の今頃は、一人ぼっちで家の中で、毎日微熱と、寒気でブルブル震えていたのが嘘みたい。

2年６ヶ月

冬になり悪化。
脱ステのリバウンドは、良くなったり悪くなったりアップダウンを繰り返すもの…と言い聞かせてメンタルを保つ。

2年7ヶ月

オーストラリアに行って１ヶ月も滞在すれば、ぐんと回復！
痒みもグンと減り、湿疹もなくなりました。
ただ、ガサガサ&キメが荒い&強烈に乾燥してます。

睡眠は相変わらずです。
90分ごとに目が覚めてしまうこともたくさん。
低気圧がくると、微熱っぽく、体がだる重くて動けなくなってしまい、時々、この体から魂が抜け出したらとっても身軽になるんだろうなあ。。とあまりの重さに妄想に駆られることも。
冬になると悪化するのがハッキリ分かったので、もうずっと夏の国に住んでいたい。。

2年9ヶ月

日本へ帰国して2週間。肌はどんどん悪化。
春の時期とも重なり、目も充血して痒いし、腫れぼったく、顔も痒くなる。
花粉と黄砂とpm2.5の季節とはいえ、オーストラリアにいたときは日に日に良くなってたのに。。
帰国して3日後から、太ももの裏に蕁麻疹が出ました。
猛烈に痒く、睡眠が続けて5時間とれたのは、帰国して2日目の夜まで。
そこからはまた痒みで3時間睡眠が始まりました。
1週間経つと、肌はゴワゴワし始め、炎症が治まって肌色になっていた肌に赤みが出始めました。
しかも！！オーストラリアにいる時は全く出なかった落屑が腕から背中から太ももからボロボロと出始める。
落屑でるとしんどい。
見るとゾッと落ち込むし、体もだるい。
こう肌が悪化してくると、隙間風や寒い気温が、肌にダイレクトに突き刺さり、すごくしんどくなります。
まだ体の芯から冷えている感覚があり、何をしていても体が冷たく常に寒がっています。

2年10ヶ月

悪化が止まらず、脱ステ３年目には良くなることをモチベーションになんとか保たれていたメンタルが
この悪化で完全に折れる。
今まで耐えてきたけど、必死に暗闇の中でも、少しの光を支えに頑張ってきたけど、この時は本当に死にたくなった。
鬱気味になる。

そよ風が服だけでも体が痛い。
スーパーにいくのも皮膚が痛くて涙目。
この時は本当にメンタルが落ち込んだ。

様々な脱ステブロガーさんや、経験者の方の体験から、3年を目処に症状が良くなると勝手に思い込んで、今までやってきた。
3年という目標があったから、辛い脱ステ時もそれを目標に乗り越えてこれた。
なのに。
もうすぐ3年を目の前にしての謎の大悪化。
まるで脱ステ初期かのような浸出液に、大量の落屑、寝れない日々、熱、だるさ、気が狂いそうな痒みに襲われました。
春が過ぎれば良くなるかなとそれでも耐えましたが、5月中旬になっても悪化するばかり。
原因が分からないまま悪化していくことに、なすすべがなく完全にメンタルが折れました。
もうね、ポキッと。
完全に折れました。
ちょっと本当に鬱っぽい症状も出てた。
本当に辛くて出口が見えなくて。
泣いて泣いて、未来に絶望して、過去を恨んで、様々な感情を味わいました。
寝たきりで動けず、スーパーに行くにも、そよ風が肌に当たっては激痛。
まるで、傷口が穴が開いていて、その中に空気が入り込んでいるかのように、寒くて仕方がない。
周りが半袖になっていく中、ずっとストーブの前から離れられない。
帰国してまた元気に働こうと思ってたけど、そんな状態ではなく、いつ治るのかも分からず
もしまた良くなってもまたこうやって悪化すると思うとこの先の人生に絶望する。
だってこんな不安定な体調でろくに仕事なんてできない。
しかも私は虐待家庭育ちで、毒親とは１８歳から絶縁しているので誰も助けてくれる身内もいなかった。

長い闘病生活のせいで、仕事も辞めたり、新しく始めても続けられず、なのにサプリや健康的な食事をするためにお金はかかる…
金銭的にも人生の底がきた。
もし頑張って体にむち打って働くこともできないことはないかもしれないけど、また悪化したら周りにも迷惑がかかってしまう…
働くこともできない。お金もない。絶望しかない。
様々な思いが一気に突き刺さってきて、完全に落ちた。

ただ、この人生底の時期に真剣に自分がこれからどうしたいか、どう生きていきたいのか本気で考えた。
自分と向き合った。というより、向き合わざるをえなくなるほど追い詰められていた。

この時期の人生の見つめ直しをきっかけにウェブデザイナーになると決心する。
結果、今となっては天職となる。

3年1ヶ月

奇跡の回復！
悪化の原因は、シャワーヘッドの塩素フィルターが切れていたことだった！！
フィルターを交換したら、その日から痒みが治り、日に日に回復！！

あれだけ落ち込んでたのも、辛かった皮膚も嘘みたいに治る。
同時に水道水の塩素の怖さを思いしる。

4年目

見た目がアトピーと分からないくらいに！！
体調もすこぶる良好！！
１日中元気に動き回れ、会う人会う人に「いつも元気いっぱいだね」とか「会うと元気が出る」と良く言われるように。

脱ステロイドを乗り越えて私に起こった様々な価値観や人生の変化

現在の私は、今まで散々行きたいところやしたいこともこの長い闘病の間諦めたり、我慢してきた分、普通の人の倍以上活動しています。
健康であること、エネルギーが回っていること、やりたいことやれること全てに感謝。

そして、この脱ステの経験を乗り越えたことが自分の自信につながり、自己肯定感が上がった。
脱ステ前は、人の目を気にしたり、伺う性格だったのがコンプレックスだったけど
闘病中見た目がボロボロになるのを経験して、そんな人の目なんてどうでも良くなったことが大きな変化の１つ。

良く脱ステ経験者は言う。
「脱ステロイドは人生で１番辛くて過酷で死にたくなるくらいきつい出来事だった」って。

私はね、実はこれだけのことを経験してきてもこれが人生で１番辛い出来事じゃなかった。
私にとって、脱ステロイドは幼少期から１８歳で家を逃げるように飛び出すまでの母親と義理の父親からの虐待の方が脱ステの５０倍くらい辛い出来事だった。
今でも時々フラッシュバックに襲われたりしてて、虐待のことについては今少しずつカウンセリングに通ったりしてこれも日々自分と向き合っています。
いつか虐待のことも、同じ悩みを抱えている人のために自分の経験をシェアしたいとも考えています。

「ここちゃんは強いね」と良く言われることがある。
全然強くなんかない。
本当は甘えたかったのに、本当は支えて欲しかったのに、頼りたかったのに、
全部自分にはそれをやってくれるべき存在の親は、私や妹に身体的、ネグレクトなどの様々な虐待をするような人間だったから
自分の足で立ち上がるしかなかった。それだけ。

ただ、虐待を受けても、ヘイトを周りに振りまいたりせず、周りに優しくあろうとしたり、思いやりを持って接することができるところは自分で自分が誇れるところ。
（これはカウンセラーや、自分の近い友人にも言われたｗ嬉しい！）

あれだけの辛い虐待を乗り越えた過去があったからこそ、脱ステの渦中も腐りきらずに少しの回復の変化にフォーカスして、なんとか乗り越えられたと思います。

長くなりましたが、これからもブログでは私が回復過程で試してよかったことや、脱ステ中寝たきりの中でも携帯片手に調べまくり、ありとあらゆる知識を勉強しまくり
健康についても深く学んだことを全て公開していくので、ぜひブックマークしてくださいね。

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ちなみにアイハーブでは１回のお買い物で、135ドル（14,000円ほど）以上の注文はできない仕様となっていて、税金がかかってくる15,500円以上の注文はできません。（関税がかかる可能性があるため）
なので、たくさん注文される場合は、２回など複数回に渡って注文するようにしましょう。